Vím, že většina z Vás nedočkavě čeká na to, jak dopadl náš transfer. Proto jsem se rozhodla, že tento článek vydám mimo středu, abych Vás nenapínala jako kšandy ještě dva týdny. Březen je měsícem osvěty ohledně endometriózy a hezky se mu světově říká Endomarch. Na první dobrou by se dalo říct – jo, fajn, tak si připomeňme, že existuje něco jako endoška a můžeme jet dál. Můžeme, ale nemusíme! Holky z ENDOtalks pojaly letošní Endomarch poměrně velkolepě. V online prostředí se můžete těšit na x zajímavých live streamů (některé už proběhly, takže hledejte na FB Endotalks, jejich Instagramu nebo YouTube kanálu) – budou se týkat alternativní léčby endo (tradiční čínská medicína, fytoterapie, fyzioterapie), můžete se zapojit do kruhů sdílení (pokud jste pacientka s endo), nebo se těšit na Helenu Máslovou, která nakousne problematiku bolestného sexu. Více TADY. A protože konečně pandemie dovolila se potkávat i fyzicky, tak pod záštitou města Prahy a Brno se konají akce i v těchto městech. Ať už jsou to výstavy, přednášky, panelové diskuse – každý si přijde na své. Já osobně se chystám v sobotu 26. na Endomarch (pochod Prahou, který upozorňuje na endo jako na nemoc a bojuje proti bagatelizací, se kterou se spoustu žen setkává), na který pak navazuje koncert Tonyi Graves, která svůj hlas propůjčila osvětovým filmům o endometrióze, které aktuálně vznikají. Pokud nás tedy chcete podpořit, směle do toho. Více info samozřejmě na webu Endotalks.

Co je to vlastně ENDOtalks?

ENDOtalks čas od času mezi řádky zmíním. Tak teď nastal čas, abych řekla něco víc. ENDOtalks je pacientská organizace pro ženy s endometriózou, kterou minulý rok založila Misha Lebeda. Misha se s tím nes…štvala a když byla v nemocnici po operaci endo, která ji už nějaký ten pátek znepříjemňovala život, tak se rozhodla organizaci založit. Během pár měsíců vznikl unikátní projekt, který si klade za cíl zejména tři věci: Mluvit – edukovat a šířit povědomí o endometrióze. Propojit – organizace spolupracuje s mnoho odborníky, kteří se léčbou endo zabývají. A protože je endometrióza poměrně komplexní nemoc, ENDOtalks tak sdružuje lékaře, IVF specialisty, fyzioterapeuty, lékaře tradiční čínské medicíny, homeopaty, bylinkářky, psychoterapeuty aj. Cílem tak je, aby pacientky měly co nejvíce dostupných informací a mohly si podle svého zaměření vybrat tu nejvhodnější léčbu či léčbu podpořit z více stran. Za mě naprosto boží krok! Poslední cíl je Participovat – ten se týká hlavně snahy změnit systém, aby tak každá pacientka s endo prošla rychlou a kvalitní diagnostikou a následně i vhodnou léčbou. 

ENDOtalks toho dělá spousty, ale nesmím opomenout zmínit, že se rozjelo Support centrum – neboli podpůrné centrum pro pacientky s endo. V rámci podpory působí Endokecky – ženy s endo, které prošly odborným školením a slouží tak pacientkám k tomu, aby mohly s někým svou zkušenost sdílet, aby je nasměrovaly, kam potřebují a poskytly jim informace, které je k onemocnění zajímají. A můžete hádat třikrát, kdo se aktuálně školí na Endokecku? Správně, já. Zvažovala jsem, jestli se budu chtít přihlásit. Působím v pomáhající profesi, konzultuju aktuálně v soukromé praxi i odpoledne, a tak jsem uvažovala, jestli už toho nebude příliš. Nicméně problematika endo je mi blízká a je velkou součástí mého života, proto jsem se rozhodla, že to zkrátka zkusím. Přihlásila jsem se skrze vstupní dotazník, kde jsem popsala svoji zkušenost s endo, jak si práci představuju, jestli je mi bližší konzervativní či alternativní léčba atd. Brzy poté se mi ozvala koordinátorka Hanča a domluvily jsme si online pohovor skrze Google Meet. Ačkoliv pracuju jako psycholožka a práce s lidmi mě živí, tak jsem měla vlastně trochu obavy z toho, jak budu na Hanku a Mishu (zakladatelka, která byla pohovoru přítomna) působit. Nicméně si to sedlo dobře, a tak mě spolu s dalšími devíti ženami vybraly, abychom rozšířily tým Endokecek.

Jana aka Endokecka

Řeknu Vám – první setkání s holkami, endobojovnicemi, byla síla! Síla ve sdílení příběhů. Tehdy jsem si uvědomila, jaký je endometrióza hnus. Nekonečné bolesti, nedůvěra ze strany lékařů, několik laparoskopií, relapsy nemoci, neplodnost, stud. Bylo mi z toho úzko, hodně. V kontrastu vyprávění ostatních byla moje endoška na svátek. Kdybych neřešila neplodnost, k té diagnóze bych se zřejmě ještě nějaký ten měsíc či rok nedobrala. Bolestivou menstruaci jsem brala jako standard, problém začalo být až to trávení. Nicméně funguju. A když se o endo začalo v mém případě mluvit, žádný lékař mě nedevalvoval a dostala jsem péči, kterou jsem potřebovala. A s lidským přístupem. Té je podle zkušeností Endokecek pořád jako šafránu. Uvědomila jsem si, jak je iniciativa ENDOtalks důležitá. Důležitá pro všechny ženy, které mají nesnesitelné bolesti. Nejen menstruační, ale i při sexu, během ovulace a vlastně kdykoliv během měsíce. Pro ženy, kterým se nedaří otěhotnět, ale doktoři jim tvrdí, že jsou všechny výsledky v pořádku. Pro všechny, které díky bolestem a šílené menstruaci trpí úzkostmi či depresemi a často končí v rukách psychologů či dokonce psychiatrů. Na endo se naštěstí neumírá, ale fakt to kolikrát není prdel. A jak jsem všechny ty holky poslouchala, byla jsem fascinována, kolik toho my ženské zvládneme. Jak dlouho to někdy trvá, aby nás někdo vyslechl a pomohl nám. A tady jsme byly. Deset žen. Každá jiná, každá s jinou zkušeností, ale dvě věci jsme měly společné – endo a chuť pomáhat druhým ženám. Podpořit je v tom boji. Viděla jsem v tom velký smysl a pořád jej vidím. 

Aktuálně máme za sebou několik školení – základy psychosociální práce, nenásilnou komunikaci, alternativní léčbu endo, gynekologickou přednášku a přednášku o IVF. Zatím jsme se potkaly pouze v onlinu, ale teď nás o víkendu čeká konečně setkání v Praze! Moc se na to těším. Zároveň mám zítra poprvé svoji pacientku. Budeme se vídat jednou měsíčně, online, protože je z jiného koutu republiky než já. Mám takové mravenčení v břiše. Pořád si povídám s lidmi, ale tohle je přeci jen něco maličko jiného. Tak mi držte palce!

Závěrem bych chtěla ještě jednou připomenout to, čím jsem začala. Je březen – Endomarch – měsíc osvěty o endo. Milé ženy, pokud máte jen maličké podezření, že by se Vás tato diagnóza mohla týkat, nebojte se to řešit. Čím dřív se na to přijde, tím lépe. Já jsem doteď naštvaná, že mi prorostla do střev a že jsem to zkrátka včas nechytla. A nemusí to být hned radikální řešení – operace. Minimálně se můžete jinými cestami naučit zvládat bolesti a zlepšit tak svoji kvalitu života během menstruaci, ale i mimo ní. Moc bych Vám to přála. A pokud si nevíte rady, tak se obraťte na nás v ENDOtalks, nebo klidně přímo na mě – ráda odkážu či navedu.

Užívejte jara, bojovnice! Všechny jsme, ať už s endo, nebo bez.