80. MŮJ ŽIVOT S ENDO

Endoška je zpět! Teda ona bohužel nikam neodešla, ale vzhledem k tomu, že jsem teď spíše řešila otěhotnění, postavila jsem jí na blogu na vedlejší kolej. Protože mě ale čeká v září operace a těhotenství budeme zřejmě znovu řešit až příští rok, svůj prostor zřejmě dostane mnohem víc. Před týdnem jsme s holkama z EndoTalks hodnotily Endomarch. Shodly jsme se, že osvěta se poměrně slušně dařila. Co se ale možná omylem “povedlo”, že jsme předaly společnosti vzkaz, že endometrióza je vlastně jen bolestivá menstruace. V mém případě se to ještě úzce pojí s neplodností. Ale neplodnost je endo způsobena u cca 50% žen, to znamená, že druhá půlka s početím tolik potíží nemá. Čím déle endometriózu mám a více v mém těle roste, uvědomuju si, že endo nejsou jen dva bolestivé dny v měsíci a nemoct počít dítě. Endometrióza je velice komplexní onemocnění. Proto jsem se rozhodla, že Vám ji nastíním trochu více svýma očima a zcela pominu bolestivou menstruaci a neplodnost. Jak tedy takový život s endo u mě vypadá?

• Únava. Endo je chronickou nemocí a krvácení ložisek v těle způsobuje stav zánětu. Do boje se vydává náš imunitní systém, což stojí spoustu energie. To se pak může projevit chronickou únavou. Dlouho jsem se měla za člověka, který prostě potřebuje hodně spánku. Celý život spím osm hodin a více. Chodívám spát kolem desáté hodiny večerní, a to zkrátka proto, protože už nedokážu udržet oči otevřené. Únava se zintenzivňuje v období před menstruací – to už usínám kolem deváté hodiny večerní. Graduje v období menstruace, kdy někdy chodívám spát i odpoledne, protože jsem zkrátka vyčerpaná. Často mám pocit, že jsem unavená vlastně pořád, nicméně to není nic, co by mě v životě extra obtěžovalo.
• Endo břicho. Tenhle pojem jsem si nevymyslela, je to vážně terminus technicus (v angličtině Endo belly). Jak jsem psala, že únava mě tolik neobtěžuje, tak endo břicho mě obtěžuje neskutečně. Jedná se o stav nafouklého břicha, který není nepříjemný jen vizuálně, ale cítím při něm různé tlaky, nepohodlí a mírné bolesti. Ráno většinou endo břicho nemívám, stačí se ale v poledne naobědvat a mohla bych se z fleku vydávat za těhotnou. Endobřicho se mi zhoršilo zejména po transferech a to tak, že chodit v kalhotech do práce pro mě není na denní bázi možné. Dokonce už jsem začala nosit džíny z doby, kdy jsem vážila o šest kilo více. Ráno na mě plandají, odpoledne je mám naknap. Věci na gumu nebo volné šaty jsou pro mě aktuálně láska!
• Trávicí potíže. Nevím, jestli je způsobuje endo všeobecně, nebo právě endo ve střevech, ale problematické trávení je pro mě jedna z nejotravnějších oblastí endometriózy. Dvě třetiny měsíce si zkrátka dobře nezajdu na záchod. Ne, že bych trpěla zácpou, nebo naopak průjmy (oboje bývá u endo časté). Jen prostě máte pocit, že prostě nikdy nemáte dokonale vyprázdněné břicho. Pak to vypadá tak, že chodím na záchod čtyřikrát denně, ale vlastně nikdy to není ono. Bolest a krev při menstruaci ani nezmiňuju…Nadýmání je můj věrný kámoš, spolu s endo břichem spolu tráví v mém těle poměrně dost času. Je z nás taková veselá trojka (jen já se moc nesměju). Po menstruaci mám také prvních pár dní stav, že se ráno probudím, instantně dostanu křeče do střev a letím na záchod. 
• Dyskomfort. Představte si, že se ve svém těle necítíte pohodlně. A teď nemyslím, že nám vadí, že máme nějaké to kilo navíc, strie, celulitidu, povislá prsa. Že zkrátka zažíváte v břiše nepříjemné pocity. Slíbila jsem, že o bolestivé menstruaci tentokrát mluvit nebudu. Bolesti v nějaké podobě zažívám i mimo menstruaci. Nejsou to ale vyloženě křeče. Někdy se jedná o tupou bolest, někdy takové drobné píchání. Není to nic, co by nešlo vydržet. Nikdy si neberu prášek proti bolesti. Když tohle ale zažíváte několikrát do týdne, řádně to znepříjemňuje život.
• Špinění. Tak tohle nenávidím ze všeho nejvíc. Se špiněním bojuju snad hned od vysazení antikoncepce. Dříve to bývalo jen pár dní před a po menstruaci. Teď mám pocit, že špiním snad furt. Někdy víc, někdy míň. Jsem rezignovaná na to, abych celý měsíc chodila s intimkou/kalíškem/menstruačními kalhotkami. Není mi to příjemné. Zničila jsem si tak neskutečné množství kalhotek. Vím, proč jsem si jednu dobu kupovala jen černé prádlo. Je to pro mě omezující i v sexuální oblasti, i když můj manžel je formát a vůbec to neřeší. Kdybych totiž měla spoléhat jen na své “čisté dny”, mám sex tak dvakrát do měsíce. Stejně se ale nemůžu zbavit nějakého pocitu “nečistoty”, i když vím, že za to nemůžu.
• Sexuální obezřetnost. To jsem vymyslela ale honosný název, co? Endo se projevuje někdy i bolestí při sexu. Dlouho jsem děkovala vesmíru, že tohoto mě ušetřil. Pořád to víceméně platí, ale jsou období v měsíci, kdy se právě potýkám s nějakým tlakem/mírnou bolestí v břiše. Pak musím být velmi vědomá, abych udávalo tempo, abych zvolila dobrou polohu, abych si našla pohodlí. Není to žádná tragédie, je mi ale někdy líto, že v tom sexu nemám už takovou svobodu jako dříve. Že nemůžu úplně vždy vypnout kontrolu a nechat to na tom druhém, protože by to mohlo skončit velkou bolestí. 
• Psychická nepohoda. Že endometriózu často doprovázejí úzkosti a případné deprese, to vyplývá z logiky věci. Když máte neskutečné bolesti, nemůžete fungovat, bolí Vás sex, nemůžete otěhotnět – asi z toho neskáčete dva metry nad zem. Dlouho jsem si myslela, že pro mě jsou ty úzkosti a nějaké špatné nálady spojeny jen ryze s neplodností. To byla moje priorita. Minulý měsíc mi ukázal, že tomu tak docela není. Když jsem si totiž začala zažívat, že mě každý den bolí v břiše, jsem nafouklá jako balón, nevlezu se do kalhot, pořád chodím na záchod a stejně necítím úlevu, začalo mi být vážně mizerně. Říkala jsem si, že to přeci není normální, aby každý den něco bylo. A hlavně při představě, že to tak další měsíce do operace bude, mi bylo mizerně. Uvědomila jsem si, jak fyzický stav má opravdu velký vliv na ten psychický. A opačně. 

Může se zdát, že si tímto článkem fňukám, jak je endo svinstvo a jak je život někdy nespravedlivý. Je to částečně pravda. Zároveň bych tímto ráda pokračovala v šíření osvěty, že endo se nemusí projevovat jen v období menstruace. Že to není jen “Ježíš, bolestivé krámy, no. Si lupneš prášek, dva dny si odpočineš a dobrý…”. Jsou ale ženy, co to tak mají. Jsou dokonce ženy s endo, které nemají žádný příznak. Jsou také ženy, které mají nesnesitelné bolesti každý den. Rozhodně si nemyslím, že bych trpěla nějak více než ostatní s touto diagnózou. Ba naopak. I přesto ale přiznávám, že jí začínám mít čím dál více plné zuby. A že opravdu moc doufám, že s operací některé tyto věci vymizí. Nejsem idealista, abych řekla, že všechny. Ale i za mírné zlepšení budu velmi vděčná!